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会員リレーエッセイVol.31  三上 葉子
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    リレーエッセイVol.31  三上 葉子

     

     こんにちは。埼玉県戸田市在住の三上葉子と申します。

    子どもは、23歳、19歳の息子と今春から高校1年生になった娘がおります。

     

     会に入ったきっかけは、次男の病気発症の経験から、「いつもと違う」と感じる大切さを何か伝える手段はないものかと、ネットで色々調べているうちにこちらの会にたどり着いたことです。

     

    会の内容を知り、医療に関心を持ち小児医療の知識を得るということは、日々の生活の中で子どもの状態をよく見て、「いつもと違う」と感じることに繋がるのではないかと思い、即入会させていただきました。

     

     入会してまもない頃、当時、保育園内の地域子育て支援センターに勤務していて、年に2回子育て講演会を開催していたこともあり、早速、小児医療講座の申し込みをさせていただきました。開催までずっとメールで担当者の方とやり取りをしていました。開催当日、阿真さんと初めてお会いして思いを聞かせていただき、この会で自分なりに出来ることはないかと考えるようになりました。

     

     ここで少し次男の病気のことを書かせていただきます。

    次男は約10年前、小学2年生の時に悪性の脳腫瘍(小児がん)を発症致しました。当時を振り返りますと、「お母さん、頭痛いよ〜。腰が痛いよ〜。」など訴えた為、ホームドクターを受診したり、整形外科に連れて行ったりしましたが、すぐには原因が分かりませんでした。

     

    日を追うごとに体がふらつき始め、大好きだったキャッチボールをしていると「ボールが2個に見える」など言い出した為、近所の総合病院の小児科を受診。そこでCTを撮っていただいたことで、脳腫瘍が発見されました。

     

    我が子は比較的早くに診断していただいたので、万全の準備をしてから手術に臨むことが出来ましたが、症状が頭痛や嘔吐だけだと、風邪と診断されることも多く、正しい診断がされるまでに時間を要してしまうことも少なくありません。

     

    あるお母さんが「何か違うんです!」と訴えて、CTを撮ってもらい、腫瘍が発見されたということもあり、「普段と何か違う」と感じる感性は、本当に必要だと思いますし、子どもの病気の知識を得ること、感性を磨くことは、心から大切なものだと思っています。

     

     小児がんは治療が終われば、それで終了という訳にはいきません。頭にメスを入れることや、放射線や抗がん剤治療は、成長期の体にとってはかなりの影響があります。『晩期合併症』と呼ばれるような、退院後数年してから、身長が伸びなくなったり、甲状腺ホルモンが分泌されなくなったりなど、子どもによって色々な症状が出てくることもあります。

     

    我が子の場合、そうした晩期合併症と並行して、学校や友達関係の難しさも出てきました。そのような状況の中、地域で『病気の子どもを持つ親の会』を立ち上げ、運営することになりました。埼玉県の色々な管轄部署(教育委員会など)に出向いて、小児がんの現状をお話する機会も増えていきました。

     

    【とだ・わらび たんぽぽの会(病気の子どもを持つ親の会)】

    ※現在は、川口保健所の管轄(戸田市、蕨市、川口市)に在住のご家族を対象としています。

     

     保育園での講演会以降、なかなか会にご協力が出来ず、悶々としていたこともありましたが、今回作成された『【自治体向け】医療のかかり方講座 実践マニュアル』を見た時に、「これだったら自分に出来ることがある!」と思い早速冊子を取り寄せ、すぐに読み、今まで子どもの病気でつながった行政の方々にアポを取り、マニュアルについて説明させていただく時間を得ることが出来ました。

     

     私がこのマニュアルを配布させていただいた所は、戸田市民医療センターの小児医療講座の担当職員、戸田市役所福祉部の部長さん、埼玉県議会議員さん2名です。皆さん、何度かお世話になった方でもあるので、とても理解して下さり、「担当者が変わる時にも、この冊子は引き継いでいきますね。」と仰っていただきました。

     

     次男は現在、就労移行支援事業所で働いており、求人が見つかれば企業に実習に行ったりしています。就労については厳しく課題もありますが、親が動けなくなる前に、これからも地域とのつながりを深めていきたいと思っています。

     

    なかなか会への参加やお手伝いが出来ないのですが、私なりの参加の仕方で、会の思いを伝えていければと思っています。阿真さんはじめ、皆さまに出逢えたことに感謝致します。今後ともどうぞよろしくお願い致します。

    | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 05:34 | - | - | - | - |
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