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会員リレーエッセイvol2. 理事・高橋夏子
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    会員リレーエッセイ vol.2 理事・高橋夏子

     

     こんにちは!理事・メルマガ担当の高橋夏子です。6歳の男の子の母親で、仕事は映像制作のディレクターと、公園の植栽管理などを行うガーデナーを兼業しています。我ながら本当にヘンテコな組み合わせですが、これに会の活動も加わった名刺を渡すと、一体何をやっている人なのだろうと、訝しがられます。

     

    【きっかけは…】

    大学卒業以来、テレビ番組を制作する仕事をしておりましたが、その中でも細々とではありますが、ライフワーク的に取り組んでいたのが、医療に関する特集でした。がん医療や産科医療など、様々な分野について取材していましたが、そもそもこうした分野に関わる最初のきっかけが『小児医療』でした。

     

    24時間365日奮闘する小児救急の現場や、適切な治療を受けることができず命を失った赤ちゃん、そして過労自殺された小児科医の中原利郎先生についてなど、『小児医療崩壊』と叫ばれる現状について2003年頃から取材を重ねていました。

     

    2007年に子どもを授かり、育児休暇を取っていたのですが、故 中原先生の奥様・のり子さんから「小児医療について面白い活動を始めたお母さんがいるから、会ってみたら?」と声をかけられ、4ヶ月の息子を抱えて行ったのが、阿真さんとの出会いでした。

     

    「アマさん?ナニ人だろう?」と思いながら、新宿区で行われた小児医療の講座に参加。講座終了後には、年会費3000円(年会費は1000円〜です^^)を払い、会員になっていました。その場で会員になった人が私の他にも数名いましたが、変な団体だったら一体どうするんだ!?というほどの勢いでした。

     

    【何をするの?】

    会員になったといっても、具体的に何をするのかはよく分かっていませんでした。ただ、たった一人でこの活動を始めた阿真さんのコンセプトには、目からウロコを何枚もはがされました。

     

    「深夜の救急に軽症の子どもを連れて行く親は『コンビニ受診』と言われ、医療崩壊の元凶のように批判されるけれど、本当の意味でのコンビニ受診はごく一部。ほとんどの親は我が子がとにかく心配で、不安に駆られて受診している。その心配を取り除くことが大事。」

     

    「産後の病院で沐浴を習うように、1歳児検診で歯磨きを習うように、子どもの病気について、誰もが学べる場が必要。」

     

    「親が慌てずに子どもの病気に向き合うようになれれば、安心して子育てができる。ひいては医師の過重労働の軽減や、重症な子どもへ迅速に最適な治療を行うことにもつながる。」

     

    など、これまでの『医療現場VS患者』の対立構図ではなく、『医療現場&患者』の全く新しい考え方。「このコンセプトは素晴らしいなあ。是非、形にしなければ」と思いました。

     

    【できる人ができることを】

    小さな子どもを抱えたママ達ばかりで、一体何が出来るのか。最初は(今も?)悪戦苦闘の連続でした。講座を開催しても人が集まらない。自治体などに呼びかけても見向きもされない。ノウハウがないから何をやるにも時間がかかる。そしてとにかく資金がない。

     

    まだ赤ん坊だった息子に授乳しつつ、夜中にパソコン作業をし、気づいたら朝になっていた、ということも何度もありました。

     

    もちろん、そうした状況だったのは私だけではなく、結構無理をしていた仲間も多かったと思います。このままじゃ、続かないといった気持ちを抱く人もいたかもしれません。そんな中、出てきたのが「出来ることを、出来る人が、出来る時にやる」という言葉でした。

     

    確か、協力医で3児のママでもある佐山圭子先生が最初に言ってくださったように記憶しているのですが、この言葉が会のメーリングリストで流れると、あっという間に皆の意識に浸透して、会の活動を支える考え方となりました。

     

    これまで60回以上、震災時を除き毎月欠かさずメールマガジンを発行し続けてきたメルマガチームは、分業制で作業を進めているのですが、「今月は子どもの行事で忙しいから、担当の部分、誰か替わって〜」などといった形で、お互いに支え合いながら続けています。

     

    無理は続かないし、楽しくないことも続けられない。小児医療の会に集まる人達は、いい意味での『お節介モノ』ばかりで、本当に得がたい仲間ですし、一緒にやっていて楽しいです。小・中・高と忘れ物&遅刻トップの座を争っていた程のユル〜イ人間の私でも続けてこられたのは、こうした緩やかな空気と仲間達のおかげだなあと、改めて感謝しています。(空気は緩やかかもしれませんが、会の運営や方針は、もちろん、しっかりしています!!)

     

    (2013年12月号掲載)

    | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 09:17 | - | - | - | - |
    会員リレーエッセイ vol.1 副代表・森さくら
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      会員リレーエッセイ vol.1 副代表・森さくら

       

      11月からの新連載『会員リレーメッセージ』の初回をつとめさせて頂く、森さくらです。

      2児の母で、日中は警備会社の営業。会では主に講座・メッセなどのイベントごとを担当しており、この度、副代表をつとめさせて頂くことになりました。

       

      ――というとかなり真面目な自己紹介なのですが、実は関わりはかなりゆるやか。どっぷり会の仕事に関わるのはいつも育休中の期間限定。1度目の復職後にあたってはメーリングリストすら読まないという潔さ(?)。今年4月に2度目の職場復帰をしたのですが、当時の状況をよく知るメンバーからは、「また会とはバイバイでしょー?次いつ妊娠するの?いつ産休?」と冷やかされています。

       

      今回こそは仕事もしつつ、会のことも――。とは思っているのですが、時短勤務をしているにも関わらず毎日寝落ちして、朝も早く起きられない。通勤の満員電車でなんとかメーリングリストやスタッフのやりとりに追いついている、そんな毎日です。そんな私を副代表として迎えてくれた阿真さん、会の皆さまに感謝しつつ、私が会に関わったきっかけをお伝えしたいと思います。

       

      【医療を考えるきっかけ――原点はお産】

      すべてのはじまりは、妊娠〜お産においての出来ごとに遡ります。現在5才の長女の妊娠中、バリバリ営業を続けていた私は、産院を選ぶ基準は「規模が大きくて、予約が取りやすくて、早く診察が終わり、診察後すぐに仕事に戻れるところ」――「どこで産んだって変わらない」。そんな思いで通院し、それで満足でした。

       

      でも、産休に入り、どんなお産をしたいかを考える時間が出来ると、「通院中の病院では自分が希望するお産は出来ないかもしれない」と思うようになり、10カ月で転院を希望したのです。

       

      通っていた病院に言い出したときのあの緊張感。医師へ自分の気持ちを伝える難しさ。医師にどう伝えるか何度も練習して、診察に臨みました。なんとか紹介状を書いてもらい、転院したい病院へお願いに行くと、医師はこう言いました。

       

      「小さい病院が出来ることは限られている。設備も不十分。産後すぐ退院してもらうかも知れない。それでもいいのならどうぞ。お産の主人公はあなた。医師はそれを支え、伴走するだけです。お手伝いしましょう。」

       

      ――目からうろこが落ちました。医師は知識を持ち、患者は医師に従うもの。どこかそんな思いにとらわれていた私は、その医師のスタンスに驚くとともに、10ヶ月で転院したいなんていうリスクが高く、非常識な私を受け入れてくれたこの医師とスタッフに感謝以外何もありませんでした。それから1カ月後、予想通り納得のいくお産が出来、無事に退院しました。医療って、「ただ治すだけじゃない」「心に寄り添うんだ」漠然と思うようになりました。

       

      【お世話になった産院に恩返しをしたい】

      出産から半年を過ぎた頃、たまたま手に取った本『小児救急』(講談社文庫・鈴木敦秋著)――内容は衝撃的でした。あまりにも悲しいわが子との別れ。思いある小児科医が押しつぶされていく現状。涙があふれて止まらなかったことを今でも覚えています。

       

      現場の医師に負担が一手にのしかかり、『想い』だけで必死に毎日をこなしている現場の状況。思えば、産院の先生も、24時間呼び出しがあればどんな時もお産に立ち会う。スタッフの方と一緒に、想いを持って必死に仕事をしている。そして、患者に寄り添う――。お世話になった医師の姿とぴったりと重なったのです。

       

      こんな現状であるならば、何か自分で出来ることをしたい。それをすることで、恩返しが出来るかもしれない。いてもたってもいられず、「あとがき」に登場した会のホームページを探し、まだお会いしたこともない代表の阿真さんに「何かお手伝いさせて下さい」とメールを送ったのでした。

       

      【うまい話には裏がある?!】

      すぐに会員となり、講座の手伝いなどを始めるのですが、今でもよくする笑い話があります。会に連絡する前も、会員になってからも阿真さんのことは疑いまくりで――。

       

      こんな素晴らしいことをしていて、会うともっと魅力的で(私の中でのイメージは『魔女の宅急便』の『オソノさん』)。本人はすごいことをしているのに、いつも周りに感謝ばかりしていて――。

       

      これは絶対何か裏がある――。もしかしたら宗教に勧誘されるとか、選挙になると投票を依頼されるのではないか、等疑いっぱなし。しばらくは心を開かず、自宅では、過去のMLや個人ブログなどでそんな発言がないか、くまなくチェックしていたのでした。(もちろん、無駄な心配に終わりました。今疑っている方、どうぞご安心下さい。)

       

      【出来る人が、出来る時に、出来る事を…】

      そんな「一見怪しげな」(?)阿真さんが、いつも「出来る人が、出来る時に、出来る事をやればいい」と言っていても、本音ではそうではないのでは?とやはりここでも最初は疑っている私がいました。

       

      でも、会の活動を続けていくにあたり、私もそんな疑いを心から全否定出来るようになりました。会員が「何もお手伝い出来なくて申し訳ない」というのは、社交辞令でもなんでもなく、みんなが義務感なく「知る」「知ってもらう」活動を楽しんでいるからこそ。

       

      もちろん、一緒に活動してもらえれば嬉しい。でも「知って」もらっていること、それだけで大満足。目の前に子どもがいたら「会のことなんかやらないで、全力で自分の子と遊んで来て」と言ってくれる。私のように潔く会のことをしなくても「いいよー」と笑顔で言ってくれる、この会のみんなが私は大好きです。

       

      【終わりに】

      今回このように自分と会の関わりについて振り返る機会を頂き、大変感謝しています。会に関わって4年――。「小児医療を学ぶ機会」というのは、阿真さんと周りの方の頑張りでかなり進んできたようですが、私の知り得ないところでまだまだ課題は山ほどあることと思います。

       

      引き続き、みんなが楽しみながら会の活動を知り、関わっていくことで、笑顔の連鎖が広がっていくといいなと思います。私も全力で楽しんで関わっていきます。今後ともどうぞよろしくお願いします。

       

      長文、お読み頂きありがとうございました。

       

      (2013年11月号掲載)

      | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 09:15 | - | - | - | - |
      会員リレーエッセイVol.35  後藤 菜々子
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        みなさん、こんにちは。私は東京都杉並区在住で、現在2歳の息子がいます。

        先々月より、ほんの少しですが、

        メルマガ配信のお手伝いをさせていただいています。

         

        ●会に入ったきっかけ

        会に入ったきっかけは、

        育児休暇中に『ひだまりクリニック』で佐山先生から紹介を受けたことです。

         

        妊娠中から不安なことはインターネットで検索、

        産後も子どもの病気のことなど調べては不安になることが多く、

        スマホ片手に検索魔と化していました。

         

        様々な情報に不安になったりするのは、

        医療についての知識がないからだろうなと気づき、

        少しでも病気に対する不安が、

        自分の中でなくなればとの思いで入会をしました。

         

         

        ●会に入ってよかったこと

         

        入会し、少しずつですが正しい知識を持てるようになり、

        無駄にインターネットで検索し、不安になることも少なくなりました。

         

        医療のことに限らず、

        産後は、分からないことが不安につながることが多かったように感じます。

         

        不安を解消しようと、知識を深めようと思った場合、

        分厚い本はたくさんありますが、

        子どもがいると、そうたくさんの本を読む時間はありません。

         

        かといって、

        インターネットでは、どの情報を参考にしたら良いかの判断は、かなり難しいことです。

        でも、会では必要な情報を、正しい形で得られます。

         

        そのほかに、小児医療の会の講座でよく紹介される『からだノート』。

        熱の推移や体調を記入するメモです。

         

        ある日、近所の小児科医を受診した時、

        「メモをすることは良い習慣。診断もしやすいから助かるよ。」と言われました。

         

        子どもの症状をわかりやすく、医師に伝えることで、

        診断もしやすくなり、相互のコミュニケーションが円滑に進みます。

         

        医療を提供してくれる方に対して、

        受ける側がやったほうがいいことも、おそらく会に

        関わっていなかったら知らなかったはずです。

         

        息子が保育園に入園して2年目になりますが、

        お迎え時、帰りに病院に連れていくかどうか迷う時があります。

         

        そんなときは、小児医療の会でよく言われている、

        『いつもと違うかどうか』を基準にし、受診しています。

         

        会で開く講座は、

        大事なポイントがまとまっていてわかりやすい上に覚えやすい、

        子どもを預かってくれる機会が多いので、

        講座に集中できる環境を提供してくれることも、助かります。

         

        子どもが病気になったときのポイントをわかりやすく知ることができる、

        『知ろう小児医療 守ろう子ども達の会』をこれからも応援していきます。

        | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 15:36 | - | - | - | - |
        会員リレーエッセイ vol.34    山田 桃子 
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          会員リレーエッセイVol.34 山田桃子

           

          こんにちは。東京都北区在住の山田桃子と申します。

          微力ながら7年ほど前からメルマガのスケジュールを編集させて頂いています。

          いつか子どもが欲しいと思っていますが、結婚していない5年目の助産師です。

          看護を学んでいく中で助産師になる道を選びました。

           

          高校生の時に小児救急の現状を知り、何か役に立ちたいと思ったことが、

          看護師を志した一番の理由であり、入会の動機です。

          会のことは入会の以前から知っていましたが、子どもがいない私は入会できないと思い、

          1年ほどは会の活動を遠くから応援していました。

           

          お母さんではないけれど、何か私にお手伝いできることはないだろうか、

          そう思って会のお問い合わせ先にメールを送ったことがきっかけで、

          活動に携わらせて頂くようになりました。

           

          学生から助産師となり、

          医療を提供する側になってみて改めて会の活動の重要さを感じます。

           

          お母さん達は医療を受ける側であり、遠慮してなかなか本音を言えない場面があります。

          また、理解できていないことや納得できないことがあったとしても、

          医療者に伝えられなかったり、伝えにくい場面も多いと思います。

           

          一方で医療者も、時間がとれないなど、

          様々なことでお互いに理解が不足しているところや

          歩み寄れていないところもあると思います。

           

          会の活動を通じ、お母さん達の目線に立ったわかりやすい伝え方や、

          日常の生活の中で生かせる使いやすいツールなどを知ることは、

          私にとっても勉強になります。

           

          また、医療者としてだけでなく、

          人として、女性として、会の活動を通じて得られたことも、大きいと思います。

           

          この会で見られる、少数派の意見の人に対して、どうしてそう考えるのか、

          意見を聞く姿勢、誰も傷つけないという姿勢は、

          ひとりひとりを大切にする考え方だと思います。

           

          また、みんなが「できる時にできることをする」という考え方も、

          会員の想いや個々の事情を尊重していると思います。

          気軽に会の活動に参加できることで、

          それぞれが自分の得意分野を生かしたイキイキとした活動ができていると思います。

          そういった価値観や考えを知れたことで、人としての幅や視野を広げられたかなと思います。

           

          さらに、会員のほとんどは子育てをするお母さんです。

          それぞれが子育てをし、中には仕事とも両立させているお母さんもいますが、

          社会をよくしたいという気持ちから会の活動をしていることを尊敬しています。

           

          入会当初の学生の時には、「仕事と結婚や子育てって両立できるのか?」

          と不安だった私にとって、女性として、母としてだけでなく、

          仕事もしながら会の活動に参加するお母さんの姿はとても輝いて見えました。

          女性としてこうありたいと思える、

          素敵なお母さん達に出会えたこの活動を、心から応援しています。

           

          【当ブログ記事・イラストの無断転載は、一切禁じております。
          情報の掲載をご希望の場合は、当会までお問い合わせください。
          お問い合わせ先は
          こちら 】

           

          | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 21:58 | - | - | - | - |
          会員リレーエッセイ Vol.33
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                                                                                                                中島佐知子

             

            こんにちは。杉並区在住の中島佐知子です。いよいよ会員リレーエッセイのバトンを受け取りました。

            皆さんからのバトンをつなぎ、最後まで駆け抜けたいと思います!

             

             私は、小2長男、年中長女、8ヶ月次男の3人の子どもを育てながら、

            平日は会社員として働いています。

            小児医療の会では、ホームページ用のイラストを描いたり写真を撮ったりと、

            自分の得意で好きな部分で、ちょこっとですが関わらせていただいています。  

             

             

             私が小児医療の会に入ったきっかけは、代表の阿真さんとの出会いです。

            阿真さんとは、7年前にとあるイベントで知り合いました。

            自己紹介で「医療の会の代表をしています」とおっしゃっていて、

            何も知らない私は「お医者さんなのかな?」くらいに思っていました。

             

            イベント終了後にお話をさせていただいたときも、

            「普通の親で、会を立ち上げてる…?仕事とは別に(※)ほとんどボランティアで…??

            お金にもならないことをなぜ???」と「?」マークがいくつも浮かびました。

            (※注:たしか当時は事務のバイトと掛け持ちされていたと記憶しています。

            違っていたらすみません。)

             

            そして不躾な私はストレートにこう質問していました。

            「お金にならないことを、どうしてやっているんですか?」

             若かったので許してください。でも本当にわからなかったんです。

            10代の頃から働くと時給いくらをもらうのが当たり前で、

            当然、会社勤めをしてからも、毎月お給料が出るのが当たり前。

            労働の対価=お金、評価基準はお金、自由になるために必要なのもお金、

            それが普通だったし周りにもそんな人しかいませんでした。

             

            だから情熱と使命感に突き動かされてお金以外の価値観で生きている

            阿真さんとの出会いは衝撃的だったし、全身全霊で感動したのを覚えています。

             

             

             小児医療の現場の問題点を知ったのは会に入った後でした。

            親が学び、正しい情報と知識を得ることや、

            それらを常に更新していくことの大切さも教えてもらいました。

            まずは目の前の子どもをよく見て普段の様子を知っておくことも、

            いつも心がけています。大切なことをたくさん教えていただいています。

            これからも、小児医療の会の活動を応援していきます!

            | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 22:33 | - | - | - | - |
            会員リレーエッセイVol.32 野村さちい
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              会員リレーエッセイVol.32
              野村さちい
               
               みなさま、こんにちは。
              私は、愛知県岡崎市在住の野村さちいと申します。徳川家康ゆかりの地であります。
              家族は旦那さま、子ども達は中学
              2年生と小学6年生の姉妹がおり、すでにかわいい赤ちゃん時代とはかけ離れてしまった、
              思春期らしーい(!)悩みと格闘している日々です。

               
              なかなかみなさまと一緒に実動部隊として活動できない状況ですが、いつもみなさまの活動に刺激をいただいております。
               
               
               入会したきっかけですが、2012年、私は単身赴任のように6ヶ月間、東京都清瀬市の看護研修学校で学んでおりました。
               
              その小児救急看護認定看護師教育課程の中で、この会の代表の阿真京子さんの講義があり、
              色々と小児看護に疑問を持ちながら入学した私のモヤモヤを払拭してくれるだけの強い衝撃を受けたことを
              今でも思い出します。
              「卒業できて、認定合格したら絶対入会しよう!」と、心に決めておりました。

               
               なかなか会自体の運営をお手伝いさせていただくことはできず、幽霊部員のような形で、
              「会員って言って良いのだろうか」とも思う日々です。しかし会の志はきちんと受け継ごうと、
              まだまだ微力ではありますが皆様に追いつけるよう、岡崎市からもせっせと“講座→アンケート集計→結果分析”、
              などを実施させていただいております。

               
              昨年9月の当市の健康教育講座では阿真さんとのコラボ企画も実現できました。(阿真さんのご講演、とっても好評でした!)
               
               岡崎市は人口38万人の中核市であり、今年市制100周年を迎えます。100周年チャレンジ企画として、
              『つながる ひろがる 子どもの救急』という団体を設立し、このたび無事採択され
              4月より活動を始めたところです。
              1年間限定企画です。)
               
              具体的には、市の子育て支援センターや地区子育て支援センターの協力を得て、岡崎市全域で子どもの救急講座を
              年間
              24回、小児救急イベントを年2回、そして、医療者(市内で小児看護に携わる看護師)向けに1年間の報告会等を
              開催する予定です。

               
              自分の勤める施設で行っている『子どもの病気 ミニ講座』とは違い、初めての方々に伝えていくことの難しさ、
              場の空気を作るスキル、“アウェイ”の中で会を盛り上げる難しさなどなど、終了後には自分の不甲斐なさに
              落ち込む日も少なくありません。

               
              そのたびに、阿真さんや副代表の森さくらさんのお話の上手さには感動してしまいます!
               
              それでも、「こんな話、聞けて良かったです。」、「こういう会が毎回あったらいいですね。」など
              ママたちの温かい言葉に助けられ(お世辞かなあ・・・)少しでも医療者と保護者が歩み寄って大切な子どもたちに
              目を向けていきたいなあ、と思っています。

               
              医療者も保護者も“子どもの健やかな成長”という目的は同じです。まずはお互いの現状をよく知り、
              そこからスタートだと考えています。

               
               せっかく頂いた1年間の活動期間を大切にしながら、その結果から今後会員として来年度に役立つものがつかめるよう
              努めて参りたいと思います。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。

               
              『つながる ひろがる 子どもの救急』
              http://tsunahiro.tatsumigaoka-child-clinic.jp/ ←是非ご覧下さいね!
               
              | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 09:00 | - | - | - | - |
              会員リレーエッセイVol.31  三上 葉子
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                リレーエッセイVol.31  三上 葉子

                 

                 こんにちは。埼玉県戸田市在住の三上葉子と申します。

                子どもは、23歳、19歳の息子と今春から高校1年生になった娘がおります。

                 

                 会に入ったきっかけは、次男の病気発症の経験から、「いつもと違う」と感じる大切さを何か伝える手段はないものかと、ネットで色々調べているうちにこちらの会にたどり着いたことです。

                 

                会の内容を知り、医療に関心を持ち小児医療の知識を得るということは、日々の生活の中で子どもの状態をよく見て、「いつもと違う」と感じることに繋がるのではないかと思い、即入会させていただきました。

                 

                 入会してまもない頃、当時、保育園内の地域子育て支援センターに勤務していて、年に2回子育て講演会を開催していたこともあり、早速、小児医療講座の申し込みをさせていただきました。開催までずっとメールで担当者の方とやり取りをしていました。開催当日、阿真さんと初めてお会いして思いを聞かせていただき、この会で自分なりに出来ることはないかと考えるようになりました。

                 

                 ここで少し次男の病気のことを書かせていただきます。

                次男は約10年前、小学2年生の時に悪性の脳腫瘍(小児がん)を発症致しました。当時を振り返りますと、「お母さん、頭痛いよ〜。腰が痛いよ〜。」など訴えた為、ホームドクターを受診したり、整形外科に連れて行ったりしましたが、すぐには原因が分かりませんでした。

                 

                日を追うごとに体がふらつき始め、大好きだったキャッチボールをしていると「ボールが2個に見える」など言い出した為、近所の総合病院の小児科を受診。そこでCTを撮っていただいたことで、脳腫瘍が発見されました。

                 

                我が子は比較的早くに診断していただいたので、万全の準備をしてから手術に臨むことが出来ましたが、症状が頭痛や嘔吐だけだと、風邪と診断されることも多く、正しい診断がされるまでに時間を要してしまうことも少なくありません。

                 

                あるお母さんが「何か違うんです!」と訴えて、CTを撮ってもらい、腫瘍が発見されたということもあり、「普段と何か違う」と感じる感性は、本当に必要だと思いますし、子どもの病気の知識を得ること、感性を磨くことは、心から大切なものだと思っています。

                 

                 小児がんは治療が終われば、それで終了という訳にはいきません。頭にメスを入れることや、放射線や抗がん剤治療は、成長期の体にとってはかなりの影響があります。『晩期合併症』と呼ばれるような、退院後数年してから、身長が伸びなくなったり、甲状腺ホルモンが分泌されなくなったりなど、子どもによって色々な症状が出てくることもあります。

                 

                我が子の場合、そうした晩期合併症と並行して、学校や友達関係の難しさも出てきました。そのような状況の中、地域で『病気の子どもを持つ親の会』を立ち上げ、運営することになりました。埼玉県の色々な管轄部署(教育委員会など)に出向いて、小児がんの現状をお話する機会も増えていきました。

                 

                【とだ・わらび たんぽぽの会(病気の子どもを持つ親の会)】

                ※現在は、川口保健所の管轄(戸田市、蕨市、川口市)に在住のご家族を対象としています。

                 

                 保育園での講演会以降、なかなか会にご協力が出来ず、悶々としていたこともありましたが、今回作成された『【自治体向け】医療のかかり方講座 実践マニュアル』を見た時に、「これだったら自分に出来ることがある!」と思い早速冊子を取り寄せ、すぐに読み、今まで子どもの病気でつながった行政の方々にアポを取り、マニュアルについて説明させていただく時間を得ることが出来ました。

                 

                 私がこのマニュアルを配布させていただいた所は、戸田市民医療センターの小児医療講座の担当職員、戸田市役所福祉部の部長さん、埼玉県議会議員さん2名です。皆さん、何度かお世話になった方でもあるので、とても理解して下さり、「担当者が変わる時にも、この冊子は引き継いでいきますね。」と仰っていただきました。

                 

                 次男は現在、就労移行支援事業所で働いており、求人が見つかれば企業に実習に行ったりしています。就労については厳しく課題もありますが、親が動けなくなる前に、これからも地域とのつながりを深めていきたいと思っています。

                 

                なかなか会への参加やお手伝いが出来ないのですが、私なりの参加の仕方で、会の思いを伝えていければと思っています。阿真さんはじめ、皆さまに出逢えたことに感謝致します。今後ともどうぞよろしくお願い致します。

                | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 05:34 | - | - | - | - |
                会員リレーエッセイ vol.30 照井美紀
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                  みなさん、こんにちは。会員リレーエッセイのバトンを受け取りました、入会して1年弱の照井美紀と申します。東京都在住で1歳の息子がいます。

                   

                  今まで手探りながら、アンケートの集計や申込フォーム作成・WEBページ更新などさせていただいております。

                   

                   

                  会に入ったきっかけは、ちょうど1年前の春に、『ひだまりクリニック』で代表の阿真さんに出会ったことから始まりました。

                   

                  子どもの病気について、フムフム→こんな活動をされている方がいるのか→すばらしい活動ではないか→ご近所なこともあって阿真さんや会のメンバーの方々が身近になり応援したいと思うようになる・・・・という変遷を経て入会に至りました。勧誘はされていません。

                   

                  遠くから見守るつもりが、あれよあれよという間にちょこちょこお手伝いするようになり、今では喜んでお邪魔させていただいています。

                   

                   

                  特に出産前後、命を預かるプレッシャーを感じながらインターネットで気になることを検索しては玉石混淆の情報に飲まれて不安になっていました。

                   

                  そんな状態から、会が発信する、納得して安心できる情報を知り、子どもの病気に心の準備ができるようになったのは、会に入って一番よかったことです。

                   

                  糸井重里さんの言葉で好きなものに、『ぼくは、じぶんが参考にする意見としては、「よりスキャンダラスでないほう」を選びます。「より脅かしてないほう」を選びます。「より正義を語らないほう」を選びます。「より失礼でないほう」を選びます。そして「よりユーモアのあるほう」を選びます。』というのがありますが、誠実に活動する、信頼できる方々から伺うことはまさにこれではないかと思っています。(時に、重い医療の話なのでユーモアは場合によりますが・・・)

                   

                  また、会の皆様とご一緒する時間は、楽しく、うれしいご縁です。これからもできることがあれば、何でも屋として、ささやかながら会の活動を応援できればと思いますので、どうぞよろしくお願いします。

                  | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 07:00 | - | - | - | - |
                  会員リレーエッセイVol.29    前田小百合
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                     こんにちは。東京都杉並区在住の前田小百合です。現在小学2年生と3歳の女の子の母で、もうすぐ生まれる予定の第三子がお腹にいます。(このエッセイが発信される頃には生まれているかな)

                     

                    ●会に入ったきっかけ

                    第一子産後に知り合った本橋祈さん(リレーエッセイVol26)の紹介で、『小児救急』という本を読み、『知ろう』の活動を知りました。これまで民間企業で仕事をしてきて社会活動とは無縁だった私にとって、一般の母親が活動を起こすこと、そして活動の内容がとても新鮮でした。

                     

                    なにより、出会ったあまちゃんがなんて気さくなこと!肩の力を抜いて「楽しむ」ことを第一に考えて活動しているという、これまた民間企業で働いている私にとっては驚きでした。

                     

                    初めての子育てに「間違っちゃいけない」「この子を健康に、そしてきちんと育てねば」と力が入っていた私でしたが、「楽しむこと」を何より大切にし、いつも自然に振る舞うあまちゃんと付き合い、とても気持ちが楽になりました。もっと柔軟に、自分に素直に生きていっていいのだ、と気づけ、私の価値観はがらりと変わりました。

                     

                    ●会に入ってよかったこと

                    とても遠い存在だと思っていたお医者さんと、対等にそして親しくお話をする機会があります。お医者さんというと、「偉い人」「診て頂く」「遠い存在」だったのですが、お医者さんも一人の人間であり、とても近い存在に思えるようになりました。お陰で子どもや自分がお医者さんにかかる際にも、変に身構えることなく、伝えたいことをフランクに話せるようになりました。

                     

                    ●会での活動について

                    会の活動としては、第二子の育休中にWebの作成をお手伝いしました。仕事をしながらの活動は私にはどうしても難しく、忘年会に顔を出すくらいしかできませんでしたが、この会のメンバーはとても気さくで付き合いやすい人達なので、ふらっと参加しても、歓迎されていると感じられるのがとてもうれしいです。

                     

                    「できるときにできることを」の、いい距離感で参加してきましたが、これからしばらくは近くでがっつり、ご一緒できる時間ができそうなので、とても楽しみです。

                    | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 14:44 | - | - | - | - |
                    会員リレーエッセイ vol.28 遠藤邦恵
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                      遠藤邦恵
                       みなさん、こんにちは。東京・中野区在住の遠藤邦恵です。
                      現在、小学校2年生の娘と年少の息子を育てています。
                       
                      ●きっかけ
                       私が会に入ったきっかけは、およそ8年前、初めての育児休暇中のことです。
                      たまたま入っていたメーリングリストで阿真ちゃん(代表のことです。いつもの呼び名で書かせていただきます)が会のことを投稿していたからでした。
                      「同じお母さんで、こんな活動をしているなんて、すごい!!」と感動し、とにかくどんな人なのか会いたくて連絡をとって会いに行きました。
                       
                      当時、阿真ちゃんは、大久保で旦那様と無添加ラーメン店を営んでいて(懐かしい!!)
                      お店のカウンターで、会を立ち上げるまでの経緯を聞かせてもらったのでした。私はその話に感激し、阿真ちゃんの笑顔と人柄に大ファンになったのでした。そしてその後、セシオン杉並で行われた講座を受講し、会員になりました。

                      ●会に入ってよかったこと
                       子どもの病気に関する知識や情報を得られたことはもちろんですが、会員のお母さんたちと出会えたことが、私にとってはとても大きな収穫でした。
                      みなさん、本当にパワフルで一緒にいて気持ちのいい方ばかり、「私も頑張ろう」と元気をもらっています。
                      また、佐山圭子先生との出会いもとても大きく、仕事をする上でも何度も助けていただきました。昨年からは、先生のひだまりクリニックで、出産の振り返りのワークショップ「MPC(マザーズペンクラブ)」をやらせてもらっています。
                      あと、阿真ちゃんからの検討会の報告も非常に勉強になります。いつも、ありがとうございます!

                      ●「知ろう通信」の校正をさせてもらっています
                       会員とはいっても、ほとんど何もやれていない私ですが、唯一させていただいているのが、年末発行の知ろう通信の校正です。雑誌の編集の仕事をしてきたということで、ちょっとでもお役に立てればと思い、取り組んでいます。今年もぜひ、使ってやってください。
                       
                      みなさん、これからもよろしくお願いします。
                      | shirouiryo | 会員によるリレーエッセイ | 09:52 | - | - | - | - |
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