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「かわいそう」を見直そう
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    「かわいそう」を見直そう

    北総合病院 小児救急看護認定看護師 並木知佳

     

    小児科でときおり、保護者の方からの「かわいそう」という言葉を耳にします。

     

    お鼻の吸引をして泣いているお子さんを見て「かわいそう」。

    お薬を飲むのを嫌がる様子を見て「かわいそう」、「半分飲んだから、もういいですよね?」。

    採血や点滴を受けている姿を見て「かわいそう」、時には「嫌がっているので、もう止めて下さい」…など。

     

    ただでさえ病気で辛い中、吸引や注射など、苦痛を伴う治療をしなければならないことは、確かに「かわいそう」な面もあるかもしれません。お子さんが苦しんで泣く姿を見ている方も、辛いと思います。

    でも、そこで「かわいそう」という言葉を掛けることについて、ちょっとだけ考えて頂きたいのです。

     

    私が「かわいそう」ってどういうことなのだろうと改めて考えるきっかけとなったのは発展途上国でボランティア活動に参加したときのことです。

    貧困層の中には、一生に一度医療を受けられるかどうかという人も多く、子どもに夢を尋ねると「15歳まで生きること」と答える子もいるような社会でした。

     

    「日本の医療の充実と、医療を受けられることの貴重さ」を、私自身がそこで改めて感じることとなりました。

     

    一見「かわいそう」な吸引ですが、気道を塞ぐ分泌物を吸い取り、呼吸を楽にしてくれます。

    飲むことを嫌がることもあるお薬は、病気を抑え、症状を和らげてくれます。

    注射は、針が刺さって痛々しいかもしれませんが、必要な薬を投与することで、重症化を防いでくれます。

     

    確かに、病院は子どもにとって辛いことが多いかもしれません。

    でも、医師も看護師も不要な処置はしませんし、医療者は誰しも苦痛を最小限にできるよう努めています。

     

    保護者の方には、治療を受けているお子さんを応援してあげてほしいと思っています。

    「かわいそう」という言葉の代わりに、例えば、お子さんが治療を頑張れるような、こんな声掛けをしてみてはいかがでしょうか?

    「鼻水とってもらうと楽になるからね。」

    「このお薬がばい菌をやっつけてくれるからね。」

    そして辛いことを頑張った後は「チクっとして痛かったけれど、ちゃんとできてすごいね!」など、褒めながらぎゅっと抱きしめてあげると、お子さんも安心すると思います。

     

    時には保護者の方にも、その処置や治療の目的が分からず「何かかわいそうなことをされている」、と感じられる場合もあるかもしれません。

    そんな時は、「この治療はどうして必要なのですか?」「この薬は何のために使っているのですか?」など、遠慮せずに、医師や看護師に質問してみて下さい。

     

    医療者が一方的に治療をしている雰囲気の中では、お子さんは「苦痛なことをやらされている」と感じてしまうかもしれません。その治療がなぜ必要なのかを理解して、病気を治すことを前向きに捉え、親子一緒に治療に参加することは、とても大切なことです。

     

    保護者の方の声掛けで、お子さんにとって病院が「苦痛ばかりの、嫌な場所」ではなく、「良くなるための、大事な場所」となることも見てきました。

    そのようなことを実践している親子のケースとして、慢性疾患で治療中のお子さんが、退院後、調子の悪い時に「○○びょういんにいきたい」と自分から言って、受診したこともありました。

     

    私達看護師も、保護者の方の様々な思いに耳を傾けながら、安心して治療を受けられるようにお手伝いしたいと思っています。

    また、お子さん達が、辛い中でも病院で何かひとつ成長できたと感じられるよう、頑張れる力を引き出せるような看護を心がけたいとも思っています。親子の頑張りに、一緒に伴走できたらと思います。

     

    | shirouiryo | 小児医療 | 15:08 | - | - | - | - |
    先天性風疹症候群で亡くなった娘の宿題 ワクチンで防げる感染症なのに、再び流行が始まっている
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      風疹をなくそうの会「hand in hand」共同代表の可児佳代さん(64)の長女、妙子さんは、

      可児さんが妊娠中に感染した風疹の影響で先天性風疹症候群(CRS)にかかり、2001年、その短い命を終えました。

      ワクチンを2回うてば免疫がつく風疹。

      しかし、1990年4月1日以前に生まれた人は、受けていても1回のみ、

      1979年4月1日以前に生まれた男性は全く受ける機会がなかったため、十分免疫を持たない人が今も日本には数多く存在します。

      2018年の今、再び風疹が関東地方を中心に流行し始めていることを受け、改めて可児さんのこれまでを振り返る記事を

      お届けすることとなりました。

       

      22歳で結婚した可児さん。しかしなかなか妊娠せず、結婚3年目で不妊治療を開始しました。

      通院して2年目、初めて妊娠するも、3か月で流産を経験します。

      その9か月後の1982年、熱や発疹が出て、耳の後ろのリンパ節に腫れを感じるように。

      当時も風疹が流行しており、近所の内科に行くと「風疹だね」と診断されました。

      その後ほどなく、生理の遅れから不妊治療の産婦人科に行くと、妊娠が確認されたのです。

       

      妊婦が妊娠20週までに風疹に感染すると、胎児は白内障や難聴、

      心臓の病気などを発症する先天性風疹症候群にかかる可能性が高くなります。

      このことは当時から知られていたばかりか、「マスコミでは『風疹にかかった人は中絶しましょう』

      と平気で言われる時代だった」と可児さん。それでも、家族で考えた末、可児さん夫妻は出産を決意します。

       

      2050グラムで生まれた赤ちゃんは、妙子、と名付けられました。

      生まれてすぐに NICU(新生児集中治療室)のある病院に救急搬送。2週間後に退院したものの、

      心臓に穴が開いている可能性を主治医から告げられます。

      また生後1か月の頃には目も見えず、耳も聞こえないことが検査によって判明。

      まさに、先天性風疹症候群の症状でした。可児さん夫妻と妙子さんの、数々の病との戦いの日々がはじまりました。

       

       

      生後5ヶ月と7ヶ月での白内障の手術、1歳過ぎからの補聴器をつけて訓練を開始。

      「なぜワクチンを打たなかったの」と医療関係者から質問されたことに辛い思いをした日もあったと可児さんは話します。

      可児さん自身も、やり場のない怒りを不妊治療の医師にぶつけましたが、

      「ワクチンを接種してから治療ができない期間が惜しかった」との回答でした。

      それでも、家族と本人の懸命の努力により、笑いもある穏やかな日常生活を育んでいた妙子さん。
      小学校からは聾学校に進み、周囲とのコミュニケーションを楽しんだり、
      「さをり織り」の作品作りに熱中するなど、家族以外との接点を楽しむ姿もみられた日々でした。

       

      しかし、別れは突然訪れます。

      高校3年生のとき、雪が積もるほど冷え込んだ1月のある朝。

      呼吸の苦しさを訴えて緊急入院した4日後、妙子さんは静かに息を引き取ります。18歳2か月の短い命でした。

       

      あまりに急で、私は受け止めきれなかった、と可児さん。

      そんな可児さんを奮い立たせたものこそ、妙子さんからの思いもよらないメッセージでした。

      葬儀も終わったある日夫から見せられたのは、病院のベッドの枕元に置かれていたという、一枚のメモ帳。

      そこには、こう綴られていました。

       

      「お父さんお母さんと私はがんばりました」

       

      「この言葉が、その後の私の人生を決めました。妊娠前に風疹をよく理解して、

      ワクチンをうっていれば娘にこんな思いをさせずに済んだのです。娘に宿題をもらった気がしました。

      私は娘のために頑張れているのか、その後ずっと私に問いかける言葉になったのです」

       

      生きていれば20歳になった誕生日前日の2002年11月19日。娘の生きた証を残そうと、

      可児さんは自身の体験談から先天性風疹症候群の啓発とワクチン接種を呼びかけるホームページ

      「カニサンハウス たえこのへや」を開設します。

      これもまた、妙子さんとコミュニケーションをとるために身につけた技術でした。

      すると次第に全国から「私たち親子も同じです」と母親たちが連絡が届くように。

      当時は風しんの流行が下火だったため、先天性風疹症候群もあまり知られておらず、

      情報源や交流の場所も限られていたのです。

      小児科医らからも連絡が入り、同じ悩みを持つ親子を紹介してくれるようになりました。

       

      その後、風しんの発生も一桁台となり、義父の介護に追われて発信も滞っていた2012年から2013年にかけて、

      再び風疹の全国的な大流行が発生します。

      感染者の多くはワクチンの接種が徹底されていない20代から40代の男性。

      この影響で先天性風しん症候群として生まれた赤ちゃんは45人にのぼりました。

       

      これを受け、NHKの朝のニュース番組では特集が組まれ、可児さんも取材に協力しました。

      その放映を見た可児さんは、コメントを寄せていた別の母親、西村麻依子さんの年齢を聞いて愕然とします。

       

      「娘と同じ年の昭和57年生まれだったのです。この年、娘の十三回忌を終えたところで、

      私は『お母さん、何やってるの?』と言われた気がしました」

       

      その後早速、インターネットで風疹予防対策を求める署名活動を始め、

      2013年6月、厚生労働大臣あてに要望書を提出。活動を継続しようと、その年の8月には西村さんと共に共同代表となり

      風しんをなくそうの会『hand in hand』」を設立しました。

      「hand in hand」という会の名前には、こんな思いが込められています。

      「一人ではなくせないから、みんなで一緒に命を守ろう」と。

       

      「hand in hand」では、厚生労働省や全国の地方自治体、関連学会などに対策を働きかける運動を続け、

      マスコミの取材にも積極的に応えて啓発活動を行いました。

      絵本「ひとりのちから〜風疹をなくしたい〜」を作り、

      正しい知識が広く届くよう、発信方法にも工夫を重ねています。

      一方、かかってしまった親子も置き去りにしないよう、

      日本周産期・新生児医学会が2014年にまとめた「先天性風疹症候群診療マニュアル」には、

      相談先として「hand in hand」の連絡先を掲載してもらえることになりました。

       

      それでも今年。

      再び関東地方を中心に風疹が流行し始めています。

      感染者の多くは30代から50代の男性。その人たちが免疫を持たない妊婦に感染させ、

      再び先天性風しん症候群の赤ちゃんが生まれる危険が迫っているのです。

      「2013年の流行から5年経ったのにどれだけ対策が進んだのかと考えると、ただ悔しいとしか言いようがありません。

      特に30〜50代の男性をターゲットにしたらいいことはわかっているのに、やはり他人事なのです」

      どうしても流行を食い止めたい。そのためには指針をもっと厳しくした上で、

      30〜50代の男性が抵抗なく受けられるように、企業による集団接種を働きかけたいと、今、可児さんは訴えています。

       

      「企業も自分たちの顧客にリスクを与える可能性や危機管理の一環として考え、

      自分たちのこととして受け止めてほしいのです。妊娠を希望する女性や家族だけでは先天性風しん症候群は防げません。

      娘や私のような思いをする人が二度と出ないようにこの流行を止めてほしい。どうか、自分のこととして行動してほしい」

      今度こそ、娘の遺した宿題を片付けたい。妙子さんの最後の言葉を胸に、可児さんは今日も活動を続けています。

       

       

      0915

       

      出典:Buzz Feed 2018822日配信

      先天性風疹症候群で亡くなった
      娘の宿題 同じ思いをする親子
      を二度と出さないために

      ワクチンで防げる感染症なのに、再び流行が始まっている

      全文はこちらをご覧ください。


      https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/hand-in-hand-kanimama-taeko?utm_term=.euNBa4yMn#.bdNmM687j

       

       

       

       

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